Om iktyos

Iktyos – en grupp ärftliga hudsjukdomar
Iktyos är ett samlingsnamn för en grupp mer eller mindre ovanliga hudsjukdomar vilka kännetecknas av torr, sträv, förtjockad och fjällig hud på hela eller delar av kroppen.  En del personer med iktyos har även rodnad hud eller hud med blåsor. Iktyos är ärftligt och ingår i benämningen gendermatoser, d v s det behövs en genetisk förändring (mutation) för att sjukdomen skall uppstå.  Ärftligheten är olika för olika former av iktyos. Orsaken till iktyos är antingen en störd nybildning eller minskad avstötning av hornlagret i överhuden. Hornlagret som är hudens barriär mot omgivningen blir tjockare och torrare och får en nedsatt funktion.

De flesta formerna är mycket sällsynta och ingår i begreppet "ovanliga diagnoser", vilket drabbar färre än 100 personer per miljon invånare. I sällsynta fall kan iktyos vara kopplat till andra funktionsnedsättningar såsom rörelsehinder, svår allergi, ögonproblematik m fl. De svåraste formerna av iktyos är medfödda och syns strax efter födelsen. Varje år föds 2- 4 barn med någon av de svåra formerna.

Iktyos medför ofta medicinska, sociala och psykologiska besvär.

En intensiv forskning bedrivs på ett flertal platser i världen för att kartlägga orsaken till iktyossjukdomarna och förbättra behandlingen.

Det går ännu inte att bota iktyos, men mycket kan göras för att lindra hudsymtomen. Iktyos är därför en livslång sjukdom som behöver daglig behandling med bad/dusch och smörjning med mjukgörande krämer, vilket ofta är tidskrävande. De flesta med iktyos är känsliga för värme och förmåga att svettas kan saknas helt eller delvis.

 

Kalla iktyos vid dess rätta namn - nämligen iktyos!

Iktyos kallades tidigare fiskfjällssjukan, men det är en benämning som är förlegad och ska absolut inte användas. För personer med iktyos upplevs det kränkande att liknas vid en fisk med fjäll. Iktyosföreningen arbetar idogt för att få bort ordet fiskfjällssjukan, som tyvärr används på alltför många håll än idag. Om Du som läser detta stöter på ordet fiskfjällssjukan, t ex inom hälso- och sjukvården, vänligen meddela Iktyosföreningen så vi kan agera. Sen är det jättebra om Du också kan påpeka till vederbörande att det heter iktyos och inget annat.

 


I vänstermarginalen hittar Du närmare beskrivningar av de olika iktyosformerna. De är indelade efter hur de syns direkt efter födelsen eller inte, samt om iktyos är kopplat till andra symtom, d v s är ett syndrom.

Texterna är skrivna av docent Agneta Gånemo. 

Fördjupning av de flesta formerna finns under en länk efter texten. Länken är från Socialstyrelsens informationscentrum för ovanliga diagnoser.

Vi kommer så småningom att lägga ut informationsblad i pdf om iktyosformerna så Du kan skriva ut bladen. Det kommer också finnas bilder till varje iktyosform på dessa blad.