• Iktyosföreningen är till för Dig och Dina anhöriga!

    Läs mer

  • Barn, ungdomar och vuxna på vår härliga föreningshelg i Skellefteå!

    Läs mer

  • Ny och snävare indelning av de olika iktyosformerna!

    Läs mer

Kort fakta om iktyos    

Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre
sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av
kroppen. De flesta varianter är mycket svåra.
Det föds 2-4 barn/år med svår iktyos. Det finns
inget botemedel. Behandlingen går ut på att
lindra symtomen med bl. a bad/dusch och
smörjning dagligdags. En del har behov av
invärtes medicinering. 
 
på vår hemsida under Om iktyos.
 
 
Beställ riktigt bra skrubbvantar för din hud!
Mjuka, effektiva och slitstarka är våra populära
skrubbisar. Finns i rosa, gult, blått och grönt.
Kostar 25 kr/st  + frakt och du beställer via
Iktyosföreningens kansli, 08-546 404 51 eller info@iktyos.se.
 
 
 
 
Vi har en fin 4-sidig informationsfolder i färg som du kan beställa från kansliet, gratis såklart. Klicka nedan så ser du folder in pdf-format.

/Filer/iktyosfolder_original.pdf

Länken nedan ger tips på hur man kan stärka ett barn som har ett annorlunda utseende.

http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/Sallsynta-livsberattelser/Filmer/Manniskor-tittar-for-att-de-ar-nyfikna/

Se en 20-minutersfilm om danska Nadja, 12 år, som har iktyos. Klicka på länken nedan.

 
 

Om iktyos i press och media 

År 2014:

Läs reportaget nedan om Iktyosföreningens stipendiat 2014, Cathrine Andersson, och hennes fina insatser för Linnea 3 år som har iktyos! Det är på sidorna 12-13.

/Filer/iktyos_i_tdiningen_inblick.pdf


				

År 2013:

Läs intervjun i Helsingborgs Dagblad där Agneta Gånemo berättar om när hon fick sin förstfödda dotter Malin.

http://hd.se/angelholm/2013/12/04/livet-tog-en-annan-vandning/

Lyssna på intervjun med Malin Gånemo Nilsson nedan när hon blir intervjuad av Radio P4
Östergötland under Iktyosföreningens medlemshelg i Norrköping!

 

Ännu en bra artikel om Nathalie, idag 13 år, som har en mycket sällsynt variant av iktyos. Läs reportaget nedan i Kvällsposten där hon bl a berättar om hur jobbigt det är när folk tror att det smittar.

http://www.expressen.se/kvp/onskar-alla-forstod-att-jag-inte-smittar/

Okunskap om iktyos leder till utebliven medicinsk fotvård för många iktyosdrabbade! Läs vår debattartikel i Dagens Samhälle, publicerad 28/1.

 

År 2012:

Erika är beroende av att få medicinsk fotvård, precis som många med iktyos är.
Läs Gefle Dagblads reportage nedan!
http://gd.se/nyheter/sjukvard/1.4567559-fotvarden-ar-guld-for-erika

När folk glor kastar hon en slängkyss. Läs reportaget nedan i Ystads Allehanda om Nathalie 12 år som har lamellär iktyos!
http://www.ystadsallehanda.se/simrishamn/article1616139/I-ett-skal-av-pansar.html

Internationella iktyosdagen 19 november!


				 Det europeiska nätverket för iktyosföreningar, där den svenska iktyosföreningen ingår, har gjort denna banner. På olika sätt vill man uppmärksamma denna dag i Europa. På Iktyosföreningens regionkonferens 10-11 oktober kommer vi planera några aktiviteter på riks- och regionnivå. Vill du vara med och sprida information om iktyos i samband med denna dag? Ta kontakt med föreningskansliet så skickar vi dig några ex av våra fina färgfoldrar. De läggs med fördel ut på vårdcentraler, barnavådscentraler, hudkliniker, bibliotek o d. Tack på förhand för din insats!
				
 
Vecka 47 i år är det familjevistelse på Ågrenska för familjer där ett/flera barn har iktyos. Läs mer i inbjudan nedan!

/Filer/familjevistelse_agrenska.pdf

 
När barn med iktyos börjar förskolan!

--------------------------------------------------------------------------------

Stöd forskningen på iktyossjukdomarna!

I Sverige bedrivs det forskning på iktyossjukdomarna och genom Iktyosföreningen kan Du stödja denna viktiga medicinska forskning. Sätt in Ditt bidrag på Iktyosföreningens bankgiro 5668-0556 och ange att det är till iktyosforskningen så slussar Iktyosföreningen vidare bidraget. Tack för din gåva!
 
Minnesgåva
Du som vill hedra en närståendes minne med en gåva till Iktyosföreningens verksamhet eller till iktyosforskningen kan skriva ut blad i pdf. Det finns plats att för hand skriva en personlig hälsning. Klicka på filerna nedan och skriv ut. Bidrag till forskningen kanaliseras via Iktyosföreningens bg 5668-0556.
 
Födelsedagsgåva
Vill Du ge bort ett års medlemskap i Iktyosföreningen eller en gåva till Iktyosföreningens verksamhet kan skriva ut blad i pdf. Det finns även här plats att för hand skriva en personlig hälsning. Klicka på filerna nedan och skriv ut. Iktyosföreningens bg är 5668-0556.

 

Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. De arbetar med gemensamma frågor som berör alla med sällsynta diagnoser. Klicka på bilden nedan.