• Köp våra fina armband!

    Läs mer

  • Iktyosföreningen är till för Dig och Dina anhöriga!

    Läs mer

  • Barn, ungdomar och vuxna samlas på våra föreningshelger!

    Läs mer

  • Ny och snävare indelning av de olika iktyosformerna!

    Läs mer

Kort fakta om iktyos    
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre
sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av
kroppen. De flesta varianter är mycket svåra.
Det föds 2-4 barn/år med svår iktyos. Det finns
inget botemedel. Behandlingen går ut på att
lindra symtomen med bl. a bad/dusch och
smörjning dagligdags. En del har behov av
invärtes medicinering.
 
på vår hemsida under Om iktyos.
 
About ichthyosis in English in the link below.
 
Bra skrubbvantar för din hud!
Mjuka, effektiva och slitstarka är våra populära
skrubbisar. Finns i rosa, gult, blått och grönt.
Kostar 30 kr/st  + frakt och du beställer via
Iktyosföreningens kansli, 08-546 404 51 eller 
info@iktyos.se.
 
 
         
 
 

Informationsmaterial, tips och ideer:

Vi har en fin 4-sidig informationsfolder i färg som du kan beställa från kansliet, gratis såklart.
Klicka nedan så ser du foldern i pdf-format.

iktyosfolder_original.pdf

 
Hur är det att bli mor- eller farförälder till ett barnbarn med funktionsnedsättning?
Monica Klasén McGrath har skrivit en bok som heter "Annorlunda barnbarn". Klicka på länken nedan.

http://www.adlibris.com/se/bok/annorlunda-barnbarn-9789189091481

​​
Nedan finns en länk med tips om hur du kan stärka barn som har ett annorlunda utseende.

http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/Sallsynt-profession1/Manniskor-tittar-for-att-de-ar-nyfikna/

 

Arbetar du med barn i förskolan/skolan? Då är nedanstående information viktig för dig!

 
Arbetar du med äldre inom hemtjänsten eller äldrevården? Då är nedanstående information viktig för dig!
 
Handikappförbunden, ett samarbetsorgan för 39 funktionshinderorganisationer, driver ett projekt som heter "Det outsagda" (barn med funktionsnedsättning-syskon-föräldrar). Är du intresserad av att läsa om projektet, se länken nedan.

http://www.detoutsagda.se/

 

Om iktyos i press och media:

Jetesa är 17 år och har svår iktyos. Läs reportaget i Expressen/GT under länken nedan.

http://www.expressen.se/gt/jetesa-mobbades-for-sin-sallsynta-sjukdom/

Läs reportaget nedan om den mycket viktiga fotvården för Erika. Hon har lamellär iktyos och får genom landstinget subventionerad fotvård.

http://www.gd.se/allmant/fotvarden-ar-guld-for-erika

"Livet tog en annan vändning". Läs reportaget nedan där Agneta berättar om när hon fick sin förstfödda dotter Malin.

http://www.hd.se/halla-angelholm/2013/12/04/livet-tog-en-annan-vandning/

Lyssna på och läs reportaget nedan om Tindrah 5 år som har en svår variant av iktyos. Mamma Angelica berättar! Som uppföljning på det reportaget finns en intervju med docent Agneta Gånemo i samma tidning, länkat efter reportaget om Tindrah.

http://www.dt.se/dalarna/falun/tindrah-lever-med-sallsynt-sjukdom

http://www.dt.se/allmant/dalarna/experten-om-iktyos-varken-barn-eller-foraldrar-far-nagon-semester-fran-sjukdomen

Tindrahs mamma Angelica har ansökt hos kommunen om personlig assistans för Tindrah enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Det är inte lätt att få, läs länken nedan.

http://www.dt.se/dalarna/falun/socialchefen-om-assistansavslag-man-kan-alltid-overklaga


Ge en gåva!

Under länkarna nedan kan du välja lämplig pdf-fil att skriva ut och fylla i själv för hand. Vill du ha hjälp av kansliet är du välkommen att höra av dig!

 

Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. De arbetar för förbättrad vård och omsorg för alla med sällsynta diagnoser med utgångspunkt i den specifika problematik som det innebär att ha en sällsynt diagnos. Läs mer om riksförbundet i länken nedan. Du är välkommen att ge en gåva till deras arbete!

http://www.sallsyntadiagnoser.se/om-oss/vart-90-konto/